Willkommen beim SightCity Podcast, dem Podcast in deutscher Sprache zur weltgrößten Messe für Blinden- und Sehbehinderten- Hilfsmittel mit Fachvorträgen, Interviews und Innovationen für mehr Inklusion. Zum Mitschnitt des Ausstellervortrages O-eins-eins-eins-eins vom einundzwanzigsten Fünften um fünfzehn Uhr. Das Thema: Leben und Lernen mit CVI. Referenten: Armgard Gessert, Sabine Axmann und Christina Oryval. Aussteller: Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. Ja, mein Name ist Tina Oryval von HappyGuck, und ich werde später die Geschichte vom neugierigen KFZ-Mechaniker vorstellen. Das ist eine Bildergeschichte, anhand derer erklärt wird, die man benutzen kann, um CVI zu erklären. Später dazu mehr, danke. Hallo, mein Name ist Sabine Axmann. Ich bin von der Hermann-Herzog-Schule in Frankfurt und arbeite dort im ÜbfZ, bin also im ambulanten Dienst unterwegs und werde gemeinsam mit der Armgard Gessert eine kleine Einführung zum Thema CVI gleich halten. Danke. Ja, schönen guten Tag in die Runde. Mein Name ist Armgard Gessert. Ich bin Blinden- und Sehbehinderten-Pädagogin seit über 30 Jahren und seit letztem Jahr im Ruhestand und hab mich jetzt dem Thema CVI noch mal etwas mehr verschrieben und freue mich jetzt auf die gemeinsame Stunde mit Ihnen allen. Ja, vielleicht zur Einteilung: Wir beginnen jetzt gleich mit einer PowerPoint. Das machen die Frau Axmann und ich. Dann geht es rüber zu dem Tool "Neugieriger Mechaniker". Anhand dessen man CVI sehr schön erklären kann. Das wird die Christina Oryval machen. Und dann ganz am Ende - darauf freue ich mich sehr - gibt es einen Beitrag von zwei betroffenen jungen Damen, die mit CVI leben und lernen und uns an ihrem Leben mit CVI teilnehmen lassen. Das Ganze wird so sein, dass es ein schon vorgefertigter Film ist, den wir dann auch einspielen lassen. So, ich würde sagen, wir starten. Ich guck noch mal, ob ich noch irgendjemanden einlassen muss. Und ja, ich glaube jetzt nicht. Wir haben 56 Teilnehmer und ich würde sagen, los geht's. Ja, genau. Unsere Präsentation heißt "Leben und Lernen mit CVI". Wie gesagt, die Frau Gessert und ich machen erstmal eine Einführung dazu. Ich mach's grad mal weiter, nächste Folie. Nächste Folie, ja, setz dich auf die nächste Folie weiter. Ja, normalerweise... Ich muss es anders machen. Es geht. Okay, es geht alles heute ein bisschen anders. Okay, alles klar, gut. Also immer wieder begegnen uns in der Schule ja Kinder, die Schwierigkeiten beim Lesen, Lernen und Schreiben und Rechnen haben, die außerhalb der Norm sind. Wir können's uns nicht so richtig erklären, woran's liegt. Sie wirken oft ungeschickt und tollpatschig, haben ein krakeliges Schriftbild oder ein schlechtes Schriftbild, basteln nicht so gerne, zeichnen gerne mal über Ausmalbilder hinaus, greifen bei Dingen daneben. Nächste Folie, ja. Und übersehen oft große Dinge, obwohl kleine Dinge gesehen werden. Zum Beispiel das Nutellaglas auf dem Frühstückstisch wird gesehen, der Frühstückstisch als solches nicht. Haben eine schlechte Orientierung, auch in gewohnter Umgebung, wie zum Beispiel im bekannten Schulgebäude oder im bekannten Supermarkt. Haben an sich auch ein auffälliges Lern-, Arbeits- und Sozialverhalten und sind einfach viel schneller ermüdet und erschöpft bei visuellen Anforderungen und visuellen Sinnesreizen. Weiter. Ja. Nächste Folie, ja. Natürlich geht man dann erstmal... Konsultiert man den Augenarzt. Man denkt, es liegt natürlich am Sehen in irgendeiner Form. Oder zur Optikerin. Es findet eine herkömmliche Augenarztuntersuchung statt, wie zum Beispiel Sehschärfe, Augenbeweglichkeit und so weiter. Und dann stellt man fest, ja... Nächste Folie. Das Kind sieht gut, es hat einen guten Visus, die Augen sind in Ordnung. Wir können nichts Ungewöhnliches feststellen. Und trotzdem gibt es immer noch Schwierigkeiten in der Schule und... Und deswegen liegt der Verdacht ab diesem Zeitpunkt: Es könnte sich um eine cerebrale visuelle Wahrnehmungsstörung, kurz CVI, handeln. Was ist CVI? Ja, wär gut, wenn die anderen stumm geschaltet wären. Ja, genau. Was ist CVI? Ja, um CVI jetzt erst einmal genau einordnen zu können und zu verstehen, schauen wir uns gerade mal die Verarbeitung der visuellen Informationen an. Ja, das ist zum einen erstmal... Hier zeigen wir das Bild eines Auges. Da geht's um die Okulomotorik, sprich: Sind wir überhaupt in der Lage, einen Gegenstand zum Beispiel zu fixieren? Können wir in die Nähe und in die Ferne schauen? Zum Beispiel vom Heft an die Tafel und umgekehrt? Können wir ein bewegtes Objekt verfolgen? Ja, dann weiter. Dann sehen wir hier eine Brille. Die steht für die Qualität der visuellen Informationen, sprich die ganzen Sehfunktionen wie binokulares Sehen, Farbsehen. Sehen wir scharf? Sehen wir Kontraste? So, und der nächste, das nächste Bild zeigt die Verarbeitung im Gehirn. So. Ja, genau. Da sehen wir schon ein Auge mit der Weiterleitung über den Sehnerv ins Gehirn. Da sind wir schon bei den höheren Sehfunktionen, wie zum Beispiel die Figur-Grund-Wahrnehmung, Gestaltwahrnehmung, Gestalt schließen, Gesichter, Details, visuelles Gedächtnis und so weiter. Ja, und ich sage mal so: Wenn wir hier bei den höheren Sehfunktionen sind, ist es auch kein Wunder, dass bei der augenärztlichen Untersuchung nichts rauskommt. Weiter. Eventuell... Weiter. Hier sehen wir noch mal einen Querschnitt durch ein Auge mit der Weiterleitung über den Sehnerv ins Gehirn. Wir haben einen visuellen Reiz anhand einer Glühbirne dargestellt. Das Bild tritt auf die Hornhaut, durch die Pupille und die Linse auf die Netzhaut. Da sind wir im peripheren visuellen System. Und durch die Weiterleitung des Sehnervs ins Gehirn - hier haben wir ein Gehirn dargestellt - dass der visuelle Reiz landet letztendlich dann ganz hinten im Sehzentrum unseres Gehirns. Wir haben's hier mal das cerebrale visuelle System genannt. Und wenn wir da hinten im im cerebralen visuellen System sind... Ich seh grad die PowerPoint nicht mehr. Irgendjemand hat jetzt grade irgendwas... Ja gut, dann mach ich's... Jetzt geht's auch, ne? So, wir sind... Sehen Sie alles wieder? Ja, ja, man sieht... Okay, alles klar, gut. Ja gut, wir sind jetzt hier noch mal bei dem Querschnitt des Gehirns. Hier sieht man noch mal das Sehzentrum ganz hinten. Und vom Sehzentrum aus bewegen sich eben zwei Pfade, die für uns hier eine Rolle spielen. Und zwar ist es einmal der dorsale Pfad, der über den Occipital- und Parietallappen geht. Dorsal merk ich mir mal: Dorsal ist der WO-Pfad. Und den unteren Pfad, der über das Kleinhirn in den Frontallappen läuft, der ventrale Pfad oder WAS-Pfad. Armgard? Ich hab grad die Präsentation selbst gestartet noch mal. Ja genau, wenn diese beiden Pfade gestört sind, sprechen wir von... Ja, danke. Ja, ich weiß nicht, was hier passiert ist. Armgard, ich hab die Präsentation grad am Laufen. Ich bin grade am Weiterreden. Ja, ja, alles klar, gut. Okay, ja. So, das heißt, wenn die... wenn die Seh... Wenn die Störungen in den in den hinteren Sehbahnen liegen, sprich hinter dem Sehnervenkreuz... Das Sehnervenkreuz ist zwei Zentimeter über unserer Nasenwurzel. Alles andere liegt hinten dran. Wenn hier eine Störung vorliegt, sprechen wir von CVI, also hinter dem optischen Chiasma. Auf dem Bild hier sieht man auch noch mal in einer Oberansicht des Gehirns das Sehnervenkreuz und die hinteren Sehbahnen. Das CVI kann mit und ohne Sehbehinderung auftreten. Weitere Beteiligte der visuellen Informationsverarbeitung im Gehirn sind Aufmerksamkeit, Kurzzeit- und Arbeitsgedächtnis, Merkfähigkeit, exekutive Funktionen wie zum Beispiel planvolles Handeln und Intelligenz. So, wir schauen uns noch mal den dorsalen Pfad, den WO-Pfad und WAS-Pfad noch mal genauer an. Worum geht's dabei? Es geht hierbei um die Bewegungswahrnehmung, um die Raumwahrnehmung, um die Orientierung im Raum, visuell geführte Bewegungen, also Auge-Hand-, Auge-Fuß-Koordination und die visuelle Aufmerksamkeit. Und diese Pfade können gestört sein, genauso wie die ventralen Verarbeitungspfade. Die ventral... WAS-Pfad, ne? Noch mal die Eselsbrücke: Da reden wir vom erkennenden Sehen, sprich die Form- und Farbwahrnehmung spielt hier eine Rolle, die Objektwahrnehmung, die Buchstabenerkennung, Gesichter und Gesichtsausdrücke, das visuelle Gedächtnis, also unsere visuelle Bibliothek, mit der wir ja auch sehen. Ja, genau. Jetzt an der Stelle übergebe ich, glaub ich, weiter an die Frau Gessert. Oder siehst du deine Präsentation jetzt gar nicht, Armgard? Ja, klickst du dann weiter? Ja, ich klick weiter. Doch, ich seh die hier aufm Bildschirm. Okay, alles klar, dann machst du jetzt grad weiter. Ja, ja, genau, ja. Die Hauptbeeinträchtigung beim CVI, noch mal zusammengefasst: Also wir haben eine Verlangsamung oftmals des Such- und Explorationsverhaltens. Eine visuelle Erschöpfung ist häufig zu beobachten. Die Sehleistung ist tatsächlich schwankend - an einem Tag gut, am anderen ist nichts da. Es gibt eine verminderte Detailwahrnehmung. Die Figur-Grund-Unterscheidung ist in manchen Fällen beeinträchtigt. Und auch die Formerkennung der Zahlen und Buchstaben, das kann beeinträchtigt sein, sowie auch das Sehen in komplexer Umgebung, zum Beispiel auf Schulhöfen, Spielplätzen, in den Supermärkten. Da zeigen die Menschen häufig, dass sie durch die Vielzahl der Eindrücke wirklich beeinträchtigt sind in der visuellen Wahrnehmung. Und weiter bitte. So, was vielleicht noch mal wichtig ist, klarzuhaben: CVI ist ein Regenschirmbegriff. CVI kann alle Teilleistungen einzeln oder in Kombination betreffen. Immer ist eine individuelle Diagnostik erforderlich. Und bei jedem Kind kann sich CVI auch anders zeigen. Gordon Dutton hat einmal gesagt, eine Koryphäe im Bereich CVI: "Kennst du eine Person mit CVI, kennst du eine Person mit CVI." Kennst du... Ja, was auch wichtig ist zu wissen: Die Häufigkeit von CVI. Also mittlerweile wird davon gesprochen, dass CVI die häufigste Ursache für eine Beeinträchtigung des Sehens in den Entwicklungsländern ist. Und es gibt eine Untersuchung in England, die besagt, dass ein Schüler in einer Klasse von 30 Schülern mit CVI lernt, aber ohne vorher festgestellte Diagnose. Es wird also von einer weitaus höheren Dunkelziffer ausgegangen und wir sagen auch so: CVI ist die unsichtbare Sehbehinderung. Ja, es gibt Erkrankungen, wenn die da sind, sollte man unbedingt mit an CVI denken und das auch mit untersuchen und das im Kopf haben: Bei Frühgeburten mit geringem Geburtsgewicht, bei Sauerstoffmangel bei der Geburt, bei einem Hydrozephalus, also einem Wasserkopf, bei einer periventrikulären Leukomalazie und bei überhaupt bei Hirnschädigung bei der Geburt. Ja, auch bei Cerebralparese. Bitte mitdenken: Hat das Kind eventuell eine CVI und wo liegt, in welchen Bereichen könnte eine Schädigung sein? Bei Epilepsie, generell auch bei Gendefekten, strukturellen Anomalien, bei Hirndrucksteigerung, Tumoren, bei Infektionen, zum Beispiel wenn ein Kind mal eine Meningitis durchgemacht hat. Was wichtig ist zu merken: CVI kann jedoch auch ohne Nachweis bei cerebraler Schädigung vorliegen. Ja, was eine große Herausforderung ist und auch immer wieder, ja, eine gute Diagnostik braucht, ist die Abgrenzung zu anderen neurodivergenten Erkrankungen wie ADHS, Autismus-Spektrum-Störung, LRS, Dyskalkulie und und grundsätzlich ja auch intellektuelle Beeinträchtigung. Genau, die... Der Hintergrund ist, dass es gibt halt Kinder, die lange mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose gelebt haben und dann eine CVI-Diagnose bekommen. Was wir im Kopf behalten müssen: Es gibt natürlich beides. Ich kann ADHS haben und mit einer CVI leben, genauso auch bei den anderen Erkrankungen, ja. Die Diagnose von CVI ist nach wie vor eine große Herausforderung. Merkt man immer wieder im Gespräch. Sie wird oftmals spät gestellt. Sie ist aktuell eine Ausschluss- und muss und sollte eine interdisziplinäre Diagnose sein. Also Augenärzte, Orthoptistin, Neuropsychologen... Die Eltern tragen dazu bei, die Lehrerin, Ergotherapeuten, alle rund um das rund um das Kind. Wichtig ist auch zu wissen: Es hat keine eigenständige ICD-Ziffer. Das ist wichtig. Ja, die Diagnose stellen... Ich muss mir bitte einmal ganz kurz... Hier warten noch mal zwei Leute. Tut mir leid, ich muss mal einmal die reinlassen. Ja, ja, so, es geht sofort weiter. Okay. Die Diagnose stellen gerade aktuell ist die SOPSER in Mainz, die Sozialpädagogin, ja. Dann gibt es die Sehlosensprechstunde am SPZ. Armgard, ist deine Verbindung okay? Für alle anderen: Ich hör die Armgard ganz schlecht im Moment. Armgard? Man kann dich leider fast nicht hören. Armgard, man hört dich ganz schlecht. Ja, okay, ich glaube, es war... Ja, das ist leider hier mit dieser Verbindung. Ich... Ja, ich hab schon Premium gewählt. Hört ihr mich jetzt? Ja, jetzt geht's wieder besser. Jetzt geht's wieder besser. Ja, ja, okay. So, was ein bisschen doof ist: Ich muss jetzt immer noch mal hier die Leute... Sind im Warteraum, eintreten lassen. So, gut. Ich weiß nicht, was es ist. Jetzt geht's wieder nicht weiter. Ja, jetzt geht meine PowerPoint auch nicht mehr weiter. Das Leben und Lernen mit CVI, ja, ja, ah... Jetzt muss ich's rollen mit der Maus. Okay, immer mal was anderes. Genau, ja. Unterstützungsstellen: Auf alle Fälle im Bereich CVI Förderschulen Sehen in den Bundesländern. Dann die Selbsthilfe, Verein zur Förderung Sehbehinderter oder der Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. Dann gibt es HappyGuck, Christina Oryval, und Seelen im Fokus, Armgard. Ja, wir möchten Sie bitten, auch grundsätzlich, wenn Sie Fragen haben, bitte schreiben Sie an info@bfs.org oder auch an mail@happyguck.de oder an armgard.gessert@ seelen-im-fokus.de. Genau, danke. Ja, dann gibt es auch Homepages. Sie dürfen sich das schon mal aufschreiben, aber cvi-kompass .de ist noch in Arbeit und Seelen im Fokus .de ist auch in Arbeit. Aber www.happyguck.de von Frau Oryval, die ist schon am Laufen. Aber trotzdem bitte ruhig aufschreiben und immer mal wieder reingucken. Danke. Ja. Das war die etwas ruckelige und huckelige Kurzeinführung von CVI. Und jetzt geht es weiter mit dem neugierigen Mechaniker. Christina, soll ich... Soll erstmal das Video laufen? Ja, ich würd noch ein paar einführende Worte sagen und dann kann das Video starten. Ich kann auch noch mal erwähnen, dass ich am Anfang unseres Meetings in dem Chat auch schon ganz viele Adressen reingeschrieben habe. Falls es für jemanden einfacher ist, kann er sich da auch rauskopieren. Mein Name ist Christina Oryval von HappyGuck, und ich freu mich darauf, heute die Geschichte vom neugierigen KFZ-Mechaniker vorstellen zu dürfen. Ja, ich persönlich bin Mutter einer einer Tochter mit CVI und habe sehr lange nach einer Möglichkeit gesucht, wie ich Menschen ohne Fachwissen verstehen lassen kann, was CVI ist, und bin dabei auf die Geschichte vom neugierigen KFZ-Mechaniker gestoßen. Und ja, sie ist von Rachel Pilling der University von Bradford entwickelt worden. Und ich fand die Idee ganz großartig und habe die Frau einfach angeschrieben und gefragt, ob ich sie benutzen und ins Deutsche übersetzen darf. Und ich war ganz überrascht, am nächsten Morgen eine Antwort zu haben, und die war positiv. Und ja, so können wir jetzt auch die Geschichte uns gleich anschauen. Ich finde, dass es wirklich eine gute Grundlage ist, um CVI, ja, wie gesagt, ganz einfach und verständlich zu vermitteln. Heute sehen wir eine gekürzte Version der Geschichte, weil ja anders hat uns Sabine schon ganz gut die Grundlagen von CVI erklärt. Das Video ist aber in voller Länge auch auf YouTube auf meinem Kanal verfügbar. Der Link ist auch schon im Chat verfügbar. Ja, und ja, ich freue mich, diese ohne sperrige Fachbegriffe vorstellen zu dürfen und würde Armgard bitten, das Video zu starten. Ja, ich hab noch eine Frage, Christina. Die Liste dann noch mal später? Genau, wir sprechen dann mal miteinander, genau. Wir wollen's also, ich... Ja, ah, ne, wart mal. Ja. Unsere Augen sind der Fahrer. Unser Gehirn ist das Auto. Wir sehen nicht mit unseren Augen. Wir sehen mit unserem Gehirn. Manche Menschen haben Beeinträchtigung an den Augen. Es werden keine scharfen Bilder an das Gehirn weitergegeben. Andere Menschen wiederum haben Beeinträchtigung mit der Bearbeitung der visuellen Informationen. Bilder, die das Gehirn erhält, können nicht sinnvoll verarbeitet werden. Manche Menschen haben beide okulare und cerebrale. Was bedeuten die Anzeigen am Auto im übertragenen Sinne für einen von CVI betroffenen Menschen? Das ist Symbol ausschalten. Das ist nicht kontinuierlich eingeschaltet. Es ist anstrengend, es zum Laufen zu bringen. die Verarbeitung von visuellen Informationen kann verlangsamen das Symbol Windschutzscheibe es kann ein Eingeständnis gesehen werden wir gehen das Symbol Lenker das Problem mit der Beweglichkeit der Augen mit der Blickfolge bewirkt dass sich überall hindurch bewegen kann oder aber die Motorik eingeschränkt ist das Symbol Symbol sehen sofort die Energie die wir übernachten viele tausend sind notwendig für die Energiereserven wieder aufgebaut Symbol Navi Orientierung Bewusstsein und das Gefühl der Maße Größen und Abstände in der Umgebung können beeinträchtigt sein das ist das Symbol für den Spiegel es ist nicht ungewöhnlich sich nur auf eine Seite des Gesichtsfeldes zu konzentrieren das untere Nacht der Aufmerksamkeit das Symbol Stau es besteht den Schwierigkeiten sind in einer belebten Welt visuell zurecht zu finden die visuelle Unordnung kann das Sehen stark reduzieren das Symbol Bluetooth mehrere Sinne um die Gleichheit zu benutzen kann zu Problemen führen wenn das Sehen benutzt wird kann es schwer sein noch Geräusche und Unterhaltungen zu verarbeiten umgekehrt aber genauso jedes Auto ist anders jede betroffene Person ist anders die betroffenen visuellen Teilbereiche sind individuell das bedeutet CVI ist nicht bei allen gleich jeder Fahrer ist anders unser Verhalten wird auch von visuellen Wahrnehmungen und deren Erfahrungen geprägt wir kommunizieren miteinander auch nonverbal CVI bezieht sich deswegen nicht nur auf die eingeschränkte Verarbeitung der visuellen Reize es hat in der Folge auch immer Einfluss auf das Verhalten die betroffenen Personen lernen durch Erfahrungen gewisse Einschränkungen auszubilden manche Einschränkungen können dadurch reduziert werden hallo wir können die betroffenen Personen unterstützen trotz ihrer visuellen Wahrnehmung dennoch zufrieden zu sein wie können wir glauben Sie den betroffenen Personen wenn sie von ihrer visuellen Wahrnehmung erzählen was glauben die Eltern wenn sie von ihren Kindern erzählen nur mit allen Gründen ergibt sich die schlüssige Gesamtzahl der visuellen Warnungen fragen wir nicht nur kannst du das sehen fragen wir vor allem was kannst du sehen und fragen Sie sich warum verhalten an dieser Stelle ein Zitat von Professor Professor Doktor when you've met one child with CVI you've met one child with CVI die ganze Geschichte auf YouTube schauen und teilen mit Freunden und Familie ja ja die Geschichte endete jetzt an dieser Stelle aber für viele Eltern beginnt ja genau jetzt der Alltag denn die Herausforderung bei CVI ist nicht nur dass das Sehen anders funktioniert sondern auch dieses andere Sehen ja auch an dass es auch berücksichtigt werden muss ja deshalb hab ich dann auf Basis der Geschichte des neugierigen KFZ Mechanikers die sogenannte CVI Infektionsliste entwickelt ja und sie soll einfach ja ein wirkungsvolles Werkzeug für uns sein um die individuellen CVI Herausforderungen und Auslegungen des Kindes festzuhalten und diese verständlich an Lehrkräfte Betreuungspersonen oder auch Therapeutinnen weitergeben zu können ja ja wir sehen jetzt hier so beispielsweise also eingeblendet die erste Seite der CVI Infektionsliste und dort erkennt man dann auch wieder die Symbole die wir eben im Film gesehen haben die Gangschaltung die Windschutzscheibe et cetera und so kann man dann das Päuschen setzen welcher Bereich betroffen ist und wie sich auch konkret jetzt hier am Beispiel der Schule auswirkt also das setzt sich auf Lesen aus auf Rechnen auf die Beispieldichte et cetera und auf der Rückseite das ist dann die nächste Seite die Situationsseite dort kann man dann die konkreten Strategien festhalten die dann helfen so vorne auf der ersten Seite haben wir ja Lesen angekreuzt und hier schreibe ich dann genau rein was hilft dir denn ah ja Vergrößerungen zum Beispiel auf einem Kindle oder Teilbereiche abdecken und so weiter also die soll einfach ja auf einer Seite bündeln welche Bereiche sind betroffen und auch gleichzeitig wie kann es helfen und ja und dann zur der Infektionsliste gibt's auch immer noch das CVI Fahrzeugpapier dort sind dann auch die Symbole noch mal genau erklärt also was heißt Windschutzscheibe was heißt Seitenspiegel damit es auch noch mal in den gesamten Zusammenhang der Hirnfunktionen gesetzt werden kann ja diese Inspektionsliste die finden Sie bei mir auf der Webseite kostenlos zum Download ist auch auf der nächsten Seite noch mal kurz abgebildet auf HappyGuck unter über CVI anklickt die nächste Seite dann kann man sich jetzt auch noch mal schon mal ein bisschen vorstellen ja wie es aussieht und wie gesagt das können Sie sich kostenlos dort runterladen und zusammen mit dem Film und denke ich dass es eine ganz charmante Lösung ist um die Problematiken ja vor allen Dingen ohne sperrige Fachbegriffe zu transportieren weil alleine die so meine Erfahrung nach auch dann meine Würde sein können ja ja und jetzt kommen wir schon zu unserem ja letzten Teil und ich hab die große Freude zwei ganz besondere Stimmen zu Wort kommen zu lassen nämlich zwei Teenagerinnen mit CVI Luise und Violetta diese beiden Mädchen haben den Mut ihre Sicht mit uns zu teilen und in ihrem Video erzählen sie wie sie die Welt erleben was ihnen hilft und auch was sie sich von ihrer Umwelt wünschen würden ja und es ist ein ehrlicher und starker Einblick wie ich finde und ja niemand kann uns CVI so nahe bringen wie die Betroffenen selber deswegen sage ich liebe Angela Film AB hallo liebe Violetta ich bin 18 Jahre alt und möchte heute ein paar Fragen beantworten zum Leben mit CVI und auch zur Schule und falls ihr mehr wissen wollt ich hab ein WhatsApp Kanal schaut gerne mal vorbei hey hallo wer bist denn du ich bin die Luise ich bin 15 Jahre alt und ich spiele gerne Klavier ich besuche auch einen Kinder und Jugendzirkus in eine Jugendgruppe und mache dort Akrobatik ja ich habe CVI das ist eine visuelle Wahrnehmungsstörung wie würdest du CVI aus deiner Sicht erklären also CVI heißt dass meine Augen von organischen Sinne gut funktionieren also ja sind gut aber mein Gehirn deren Bilder nicht so verarbeiten kann dass ich sie einwandfrei nutzen kann also das macht mir dann Probleme zum Beispiel im Straßenverkehr mich sicher zu bewegen oder mich zu orientieren und und das Interagieren mit anderen es fällt mir auch manchmal schwer weil ich die Gesichter nicht richtig erkennen kann und dann auch nicht so die Mimiken das ist dann manchmal bisschen schwierig wenn du ein Schild machen dürftest auf dem ein Satz über CVI steht was würdest du drauf schreiben danke nur weil man halt CVI nicht sieht ist es trotzdem da wie hast du denn gemerkt dass du nicht gut sehen kannst ja also nicht puzzeln konnte und so er so zurückhaltend war und so und das aber dadurch dass ich zweimal im Jahr zum Augenarzt gegangen bin und der gesagt hat ah ne ich seh gut dadurch dass halt erst ein neurologisches Problem ist was aber das Sehen beeinflusst und die Augenärzte nicht drauf spezialisiert sind und dann ist es eher so im Grundschulalter aufgefallen also so erste Klasse gegen das also ich war halt total erschöpft danach aber ich konnte das irgendwie kompensieren also das hab ich erst im Nachhinein verstanden wie viel ich da überhaupt kompensiert habe dass ich so sehr viel also ich hab sehr sehr viel mündlich mitgemacht und auch mir alles gemerkt was die Lehrer so gesagt haben und an der Tafel geschrieben haben und so und auch dass ich meine eigene Handschrift nicht lesen konnte da hab ich mir dann auch gemerkt was ich alles geschrieben hab und und ja dann bis Anfang der dritten der dritten Klasse ging das noch so und dann gar nicht mehr dann war ich so erschöpft dass ich auch gar nicht mehr in die Schule konnte wollte das ja und auch die Lehrer die konnten nicht so also die hatten ja für die den vieles schwer das zu verstehen weißt du warum du CVI hast das kommt von meiner Frühgeburt ja also ich weiß nicht warum ich CVI hab ich hatte keinen Sauerstoffmangel in der Geburt oder ich wurde auch nicht zu früh geboren was ja oft ein sehr großer Auslöser für CVI ist das hatte ich alles nicht ich hab CVI einfach und ich hab's einfach und ich komm damit eben gut klar und das ist für mich auch völlig in Ordnung wie wurde CVI bei dir diagnostiziert also so richtig ausführlich diagnostiziert erst vor zwei Jahren es war ein langer Weg dahin weil es ist es gibt sehr wenige Stellen in Deutschland wo man das diagnostiziert bekommt dadurch dass der sich bei der Diagnose sehr viele Menschen zusammenstellen müssen und zusammenarbeiten müssen also Orthopäden Ergotherapeuten Neuropsychologen et cetera die dann so sehr möglichen Tests mit allen machen und dann wird es halt so zusammengetragen und bei mir ist es besonders schwer ausgefallen also ich hab die ja nur so in Mainz gemacht und ja also ich wurde mit 6 Jahren diagnostiziert kompliziert also um einiges früher aber tatsächlich war es schon sehr doch ist dann ein sehr weiter Weg und sehr anstrengend dann doch obwohl ich dann da eben diagnostiziert worden bin in ich bin in Bayern in München und ich hab mich dann hab die Diagnostik dann noch mal auffrischen lassen dann vor 12 Jahren in der Sopser in Mainz die ist auch bei mir ganz in der Nähe wie wirkt sich denn CVI in deinem Schulalltag aus wie wirkt sich CVI in deinem Schulalltag aus also in der Schule arbeite ich am Computer da mir Lesen und Schreiben sehr schwer fällt also ich kann lesen aber dadurch dass sich die Buchstaben ständig bewegen und vermischen ist es halt ziemlich schwierig und also man kann sich das so vorstellen als würde man zwei leicht durchsichtige Bilder nehmen und die so übereinander legen und und die so versetzen und dann immer so hin und her bewegen so ungefähr kann man sich das vorstellen und dann seh ich ja auch noch jeden Buchstaben so halbwegs also einzelnd aber das auch nicht immer gleich so und dadurch ist das Schreiben auch so dann ziemlich also wird dadurch ziemlich beeinflusst also dann vertausche ich auch Buchstaben verdrehe sie so wie das auch zum Beispiel bei einer Lese-Rechtschreibschwäche sein kann nur halt in stärker und und da deshalb nutze ich die Sprachausgabe in der Schule also das also für die die das nicht kennen das ist einfach so eine Software die kann Geschriebenes am Computer vorlesen und dann mit Kopfhörern und ja das war's ja also auch zum Beispiel in bei geometrischen Sachen oder so hab ich Probleme Größenunterschiede zu sehen und Größen generell fällt mir schwer das sieht dann für mich alles gleich groß aus und auch zu sehen ob etwas gerade ist oder so ja sich so biegt das kann ich auch nicht sehen das sieht dann für mich dann einfach gerade aus oder auch zum Beispiel was ganz schwer ist ist so schwarz weiß Bilder oder so Bilder von so Comics oder sowas also so ähnliche komische ähnliche Bilder das kann ich dann erstens ist es viel an also sehr anstrengend das anzugucken und ich kann das halt nicht so verarbeiten dass ich jetzt die einzelnen Sachen auf dem Bild benennen kann was würdest du einer Lehrerin oder einem Lehrer sagen die nicht verstehen was du brauchst ja also ich würde sagen bitte vertrauen Sie mir doch wenn ich sage was mir hilft weil ich weiß es ja sehr gut weil ich auch jeden Tag damit umgehe und sehr vieles ausprobiert hab was mir halt hilft hilft also sehr viele Hilfsmittel Tablet und alles mögliche und deshalb würde ich mich freuen wenn die Lehrer mich mir halt vertrauen und ich würde auch sagen ich möchte hier keine Bevorzugung sondern ich möchte die gleiche Chance Chancen haben wie alle anderen und dazu braucht's halt andere Hilfe was sind Möglichkeiten oder andere Sachen welches Hilfsmittel hast du vor kurzem für dich entdeckt das sind Kantenfiltergläser meine absoluten Lieblingsgläser ja und die sind nicht nur rot also klar die ich jetzt auch hab sind rot aber die gibt's auch in etwas dunkler oder etwas heller also wie ihr das möchtet da könnt ihr eben gucken und und die sind eben gut für CVI weil man Schwierigkeiten haben kann Licht zu verarbeiten und dann ist das sehr angenehm oder auch mit Kontrasten Probleme hat und das erhöht eben den Kontrast und was ist für dich die größte Herausforderung mit CVI jetzt wollt ich über etwas reden was ja oft bei CVI vorkommt und zwar über Simultanagnosie und jetzt erklär ich erstmal was das ist das ist eine Form von einem also man kann sich das so vorstellen wie so ein eingeschränktes Sichtfeld nur das ist bisschen krasser ausgeprägt sozusagen man sieht zum Beispiel nur eine Sache auf einmal das heißt ich sag das immer so entweder wie durch ein Türschloch oder wie ein Tunnelblick sozusagen das heißt vor mir steht jetzt das Stativ und und zum Videofilm das heißt ich kann entweder nur oben sehen wie das Handy drin klebt oder unten das Stativ aber nicht das Gesamtstativ das geht überhaupt nicht das kann man zwar wenn man das möchte aber das ist dann sehr anstrengend und da kriegt man dann auch Kopfschmerzen deshalb lass ich das auch und deshalb lieb ich meinen Blindenstock total fühlst du dich von Außenstehenden verstanden also besonders von meinen Eltern fühl ich mich sehr verstanden aber auch von den Lehrern in der Schule oder im Freundeskreis auch sehr deine Stadt in Schule ist ein voller Schmerz und Sehen ist kein kein Problem so in im Familienkreis oder engeren Bekannten oder sowas für die ist es halt schwieriger das zu verstehen weil wenn man mich einmal so sieht da er vielleicht irgendwas anderes irgendwie denken oder einfach es nicht bemerken also wenn man mich jetzt nicht in der Situation sieht wo ich Probleme hab was hilft dir dich sicher und wohlzufühlen obwohl du manchmal nicht alles sehen oder schnell erkennen kannst danke ja also auf jeden Fall hilft mir hilft mir dass ich Leute hab die wissen dass ich schlecht sehe die wissen was zu berücksichtigen ist oder auch ein Auge auf mich haben und und wenn dann zum Beispiel ein Notfall ist wie ich würde jetzt vorm Auto rennen oder so dafür eben das Verständnis haben und mir eben helfen würden und und einfach dieses Verständnis das und was ich auch total gern liebe ist meine Lady Eida das ist mein Blindenstock der hat ein Name also die hat ein Name bekommen weil ich das einfach lustig fande mit so nem Augenzwinkern halt und da kann ich mich jetzt auch sehr gut orientieren und das gibt mir sehr viel Sicherheit und hallo wie wirkt sich CVI bei dir außerhalb der Schule aus also also zum Beispiel hab ich ja schon oft gesagt dass ich Probleme so so dass ich so bei der Orientierung habe dadurch dass ich keine Bilder Kopf habe ich auch oder sehr ähnlich ja oder auch hab ich Probleme mit der Interaktion mit anderen da ich die Gesichter nicht richtig wiedererkennen kann zum Beispiel kann ich mich oder meine Eltern nicht aufm Bild jetzt wiedererkennen oder halt nur sehr schwer und ich hab auch Probleme Mimiken zu erkennen also ja so zum Beispiel wenn mir jemand sagt ach ja macht man ein wütendes Gesicht oder so das daran hab ich das letztens festgestellt ja dann wusste ich gar nicht wie das geht und was ich da machen soll weil ich einfach nicht genau weiß wie das so auszusehen hat und so aussieht und dann fällt es mir halt auch schwerer mit anderen halt zu kommunizieren und zu interagieren und ja ja oder zum Beispiel stoß ich auch schon so regelmäßig gegen Sachen also hab ich ja am Anfang des Videos schon erwähnt mit den Seitenspiegel aber das kommt auch zu Hause vor so an Türklinken oder so weil es ja dann auf der Seite ist und ich seh eher die Sachen so die so in der Mitte meines Blickfeldes sind die kann ich dann besser wahrnehmen als auf den Seiten das ist eher nicht so also ja ja außerdem fällt es mir auch schwer im Straßenverkehr mich sicher zu bewegen also zum Beispiel wenn es heißt ich muss über die Straße gehen beim Zebrastreifen und keine Ampel da ist dann ja und also dann seh ich nicht ob das Auto jetzt auf mich zufährt ob das grade weiterfährt weil ich seh ja nicht ob etwas grade ist oder nicht und oder und in welcher Entfernung ich zum Auto stehe das kann ich nicht sehen und dann ist das Auto ja noch schnell das heißt dann seh ich das manchmal gar nicht weil Bewegungen fallen mir auch schwer zu sehen und ja und auch zum Beispiel ja zum Beispiel auch wenn's so dämmerig wird oder so oder dunkler so dunkel draußen dann fällt es mir schwer auch Sachen zu erkennen dadurch dass die Kontraste einfach sehr gering sind und dadurch aus dem Grund haben wir dann ein Mobilitätstraining beantragt was aber schwierig zu kriegen war weil das also CVI mehr als neurologisches Problem angesehen wird als wirklich als Sehbehinderung und ja und ja also jetzt haben wir den bekommen und dann fang ich auch so ein Training mit so nem Langstock an dass ich das dann also das wird mir dabei nutzen dass ich in manchen Situationen nicht immer aber dann nutzen kann wenn ich zum Beispiel wenn die Straße laufen muss oder es draußen dunkel ist oder so oder auch bei vielen Menschen Mengen weil das auch ein Problem ist wenn das einfach zu viele Reize sind, dann ist es für mich noch also dann ist es für mich noch schlechter erstens zu sehen und dann auch noch mich zu regulieren und so, dass einfach die Menschen anscheinend wissen, okay, da ist jemand, die ja und kann bestimmt ist nicht so gut, also jetzt bei der Straße wird es den Autofahrern Signal geben, okay, da muss ich jetzt anhalten und das ist auch gut, weil sonst könnte ich ja nicht über die Straße gehen, wenn ich nicht weiß, okay, die halten jetzt an. Hast du Kontakte zu Menschen, die CVI oder eine Sehbehinderung haben? Ja, also dadurch, dass ich auf eine Schule bin mit Förderschwerpunkt Sehen, habe ich in meinem Freundeskreis auch viele mit CVI oder einer Sehbehinderung bedingt durch die Augen. Und der Unterschied dabei ist, dass zum Beispiel jemand, der nur noch 20 Prozent auf einem Auge sieht und auf dem anderen fast gar nichts mehr, kann zum Beispiel also also zum Beispiel kann diese Person lesen oder Sachen lesen mit Vergrößerung, die ich selbst mit Vergrößerung auch nicht lesen kann oder diese Person kann selbständig mit dem Bus von A nach B fahren und das kann ich zum Beispiel nicht. Dafür kann sie zum Beispiel in keine Ahnung, 50 Meter Entfernung den Baum da hinten nicht sehen oder oder so ähnliche Sachen in der Entfernung halt nicht sehen, die ich dann vielleicht sehen kann. Ja, tschüss. Ja und auch zum Beispiel bei den Personen in meinem Umfeld, die auch CVI haben, dann ist es trotzdem bei denen immer noch unterschiedlich. Also ist es bei keinem gleich, weil jeder hat ein anderes Gehirn, jeder ist eine andere Person. Dann ist auch normal, dass die Ausprägung sich sehr unterscheidet je nach Person. Zum Beispiel können die einen vielleicht sich etwas besser orientieren oder etwas besser lesen oder ja, je nachdem oder etwas schlechter Kontraste sehen als andere. Es kommt sehr auf die Person drauf an ja und auf das, was festgestellt wurde. Was sollte sich in der Schule verändern, damit du besser lernen kannst? Ja, also ich wünsche mir, dass mein Nachteilsausgleich eingehalten wird und auch ein sinnvoller Nachteilsausgleich überhaupt mal beschlossen wird und dass der Nachteilsausgleich auch eingehalten wird und auch für auch für Unterricht und nicht nur für die Klassenarbeiten. Und auf jeden Fall wünsch ich mir ja, das ist dann auch gutes Lernen. So Dreiecke zum Beispiel, da hab ich noch kein sinnvolles gesehen, auf jeden Fall was ich nutzen kann. Und das find ich dann halt blöd, wenn es kein gutes Lehrmaterial gibt und dann wünschen sich die Lehrer aber, dass ich diese Leistung erbringe. Und das möchte ich nicht, ich möchte einfach fair behandelt werden, auf meine Bedürfnisse und so wie ich bin eben akzeptiert werden, denn ich bin ein Mensch und ich gehöre dazu. Hallo, was wünschst du dir für die Zukunft? Dass CVI besser anerkannt wird, auch früher bekommen kann, also dass es die Möglichkeit gibt, diese früher zu bekommen, so dass Traumatas dadurch vermieden werden können. Ich hoffe, dass dieses Video geholfen hat, CVI besser zu verstehen. Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit. Vielen Dank Luise und Violetta für eure offenen Worte. Ja, dem können wir uns glaub ich alle nur anschließen. Vielen vielen Dank an die beiden Mädchen, die uns so eindrucksvoll und so toll erklärt an ihrem Leben mit CVI teilgenommen haben und für die Offenheit. Ja, das sind wirklich ja sehr sehr wichtige Momente und tragen dazu bei für uns alle, die auch im beruflichen Zweig mit CVI zu tun haben, aber auch für Eltern und für andere Betroffene, Dinge immer besser und mehr zu verstehen. Vielen Dank, dass Sie dabei waren. Für weitere Fragen zur Firma wenden Sie sich bitte direkt an den Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. Sie erreichen das Unternehmen telefonisch unter +49 211 69507 9737 oder per E-Mail unter info@bfs-ev.de Vielen Dank, dass Sie dabei waren. Besuchen Sie uns unter sightcity.net für weitere Informationen rund um die SightCity. Net. Haben Sie Fragen oder Anregungen, schreiben Sie uns gerne an info @sightcity.net oder kontaktieren Sie uns über unsere Website. Vielen Dank.